CREAK

Suivie depuis des années, à raison d'un rdv par an, cette maladie est m pire chose qui ai pu m'arriver Pas tant pour les symptômes ou l'impact sur ma vie mais + sur le suivi pur. Les professionnels ne notent jamais les rdv, proposent d'eux-mêmes des rdv téléphoniques pour ensuite appeler le patient et demander pourquoi ils ne sont pas venus (principe du téléphone c'est que je n'ai pas besoin de me déplacer jusqu'au chu ??) De plus, ces spécialistes me voient une fois par ANNÉE, je comprends qu'ils ont les connaissances théoriques, mais d'une part ces connaissances sont faibles de par la rareté de la maladie et donc des recherches, mais en plus il n'y a aucune écoute du patient ??? Je vis avec cette maladie AU QUOTIDIEN, donc je pense quand même savoir ce qui m'impacte ou non et à quel point. Sans compter les fausses informations, on me donne un traitement, puis on me dit plus tard qu'il n'est pas efficace et que ce n'est pas un traitement (alors pourquoi autant insister pour le prendre en premier lieu?) Insister également pour me donner un autre traitement totalement inadapté à ma situation (nombre de crises, sévérité de celles-ci) J'hésite sincèrement à me faire suivre ailleurs car cette ""qualité"" de suivi est inadmissible. (""Suivi"" entre gros guillemets également)